I torsdags var det nitton år sen min mormor dog. Och, det visade sig bli en dag med en besvikelse som tryckte ner mig långt i skorna. Nu blir det långt och klagande😬

Jag hade i torsdags tid hos kirurgen för en efterkontroll på min opererade fot, och enligt den tidigare planen så skulle senan transfereras först, för att få en bättre funktion i foten, och sen så skulle det påbörjas fettransplantationer till min högra, förstörda vad. Det var det jag sökte för. Jag har en normal vad, den vänstra, och den högra är smal som en pinne. Det finns en antydan till vadmuskel, men inte mer än så, skillnad i omfång är runt tio centimeter. Det skulle kunna vara två ben från två olika personer. Det här har givetvis påverkat hela mig och mitt liv. Jag ägnar massor av tid åt att dölja det, på olika vis. Står sällan med benen ihop, utan hänger på det ena för att minska den visuella skillnaden, jag har aldrig klänning eller kortare byxor om jag ska vara fin, på fester eller tillställningar med folk jag inte känner. Till vardags får jag ju lov att visa mig, men det är alltid, även inför familjen, något jag mår dåligt över. De skiter ju högaktningsfullt i hur jag ser ut, men JAG lider av det. Varje dag. Ändå försöker jag, jag är gammal nu, det vore väl själva fan om jag skulle låta en fysisk defekt personifiera mig. Och det vore ju fint om det funkade. Men en sån enkel sak som att gå med ungarna på stranden är skitjobbigt. Folk ser och funderar. Man gör ju så, det gör jag med när jag ser något som inte är som ”det ska”.

Ok, ni som fattar, ni fattar. Det är ett livslångt psykiskt lidande. Det finns saker jag valt bort, som att bli flygvärdinna till exempel, för på dåtiden hade de bara korta kjolar, och jag kunde inte visa mina ben på det viset. Samma med fotomodell, den karriären fick jag överge… Eller vänta? Nä just ja, nån sån karriär kanske inte var aktuellt pga massa andra saker, främst att jag inte är fotomodellsnygg, på något vis alls😂

Men ni fattar. Eller inte, men då får ni försöka sätta er in i det. Under många många år så fanns det inget att göra. Sen började det komma mer och mer, implantat i hela kroppen, och rätt var det var så fanns det ju implantat även för vader:) Jag har googlat detta, slår man ihop de timmar jag researchat så är det nog månader. Jag har sett främst män, som skippat sina legdays när de tränat, eller som har svårt att få volym i vaderna medan resten av kroppen är muskulös, och sen poliopatienter, där muskler förtvinar. Jag VET att det inte går att göra min vad så den blir exakt lika som den friska, men det är inte det viktiga. Det viktiga är att det inte är en sån enorm skillnad på dem så att det är det första som syns.

I alla fall. Jag har kämpat för att få landstinget att lyssna. Samma landsting som är orsaken till min skada. Eller i alla fall en av deras anställda läkare, som satte den där K-vitaminsprutan rakt in i ischasnerven och slet sönder den för all framtid. Han visste säkerligen inte att det fanns en risk för det, men det har de lärt sig nu. Jag har varit kopplad till ortopeden, som skulle gjort den operation jag nu gjort, för flera år sen. Men av olika anledningar så blev den uppskjuten, och sen förklarade två ortopedläkare, varav en specialist, att det inte var värt det, så de sa nej. Efter år av väntan. Besvikelsen var inte att leka med.

Jag sökte vidare, och gav upp tanken på att få en funktionell fot, och sökte plastikkirurgen för att be om en vad. Första remissen från vårdcentralen skickade plastiken tillbaka med orden att de inte gjorde sånt, jag fick söka privat. Efter att ha kommit över den besvikelsen så skickade jag en egenremiss och fick faktiskt komma dit. Första killen sa ”Jamen, kanske, vi gör ju mest bröstrekonstruktioner och sånt, men jag ska lägga fram det för kollegorna.” Kollegorna sa nej, med hänvisning till att det var en ren kosmetisk operation som landstinget inte ville betala. Återigen samma landsting som lovade mina föräldrar all hjälp till mig i framtiden, som till exempel eventuella plastikoperationer. Jag blev sur, och ifrågasatte skillnaden på kosmetik i bröst och vader. Hur ofta går en kvinna barbröstad, och hur ofta går en kvinna barbent?

De lyssnade, och bad om en second opinion av KS. Läkaren där sa att de gjort både implantatoperationer, med ett eller två implantat, och även fettransplantationer med helt ok resultat, så de sa Kör.

Läkaren återkopplade till mig, och jag skulle nu få träffa superspecialist, som var sugen på att även göra något åt funktionen. På det mötet frågade han vad som var mest intressant för mig, det funktionella eller det kosmetiska? Jag bad om ursäkt för min fåfänga men sa att det var det rent kosmetiska. Då sa han att vi börjar med sentransfereringen, sen tar vi fettransplantationer. Som skulle behöva bli fler till antalet, eftersom fett försvinner. Helt ok med mig, jag har fett i överflöd;)

Den första läkaren kom ikapp mig i korridoren efter detta och sa att det var kul att att höra att operationen skulle bli av, och sen sa han ”Och jag hörde att sen skulle A påbörja fettransplantationerna, vad bra.” Med en hand på min axel, för han hade fattat hur viktigt det var. Jag sa att det var bra att han också hört det, för jag kunde inte tro mina egna öron, det var så stort, och han sa att Jodå, så skulle det bli.

Sen kom en pandemi i vägen, och min operation ställdes in två gånger, men efter drygt två år så blev den av i höstas. Resultatet är det förväntande, en något bättre funktion i själva lyftet av foten, vilket gör massor för mig i vardagen. Missförstå mig inte nu, jag är överlycklig över den operationen MEN det var inte den jag önskade mig mest.

I torsdags när jag träffade kirurgen, som jag tycker jättemycket om, så pratade vi om foten, och han sa att nu släppte de mig, jag fick återkomma om det var något, men annars bara fortsätta som jag gjort, rehab ser fin ut osv, osv. ”Undrar du över något?” Avslutade han, och jag, som på riktigt hatar att be om saker, eller tjata eller för den delen böna och be, fick ur mig frågan om när vi skulle börja med vaden? Han sa att det inte skulle bli av.

Ridå.

Va? Nu, när jag sitter här, så fattar jag inte. Jag får inte ihop det, jag har läst i journalen, och jag har läst vad jag skrivit själv om det, och det är inte direkt som att jag missförstått något här. De har sagt att det skulle påbörjas fettransplantationer, för det bedömde de som bäst, eftersom implantaten möjligen skulle bli lite tunga för ett redan litet ben.

Han sa att han inte hade någon erfarenhet av det, att det var stor risk för komplikationer, och att risken att jag blev missnöjd var stor. Vad för slags komplikationer det rörde sig om var dels att implantatet kunde flytta sig och orsaka compartmentsyndrome, en form av inklämning som är jättedåligt. Nerver kläms och förstörs. Men när jag läser om det på 1177 så är det inte så illa som jag minns det från när jag jobbade på barnortopeden. .. Och varför skulle det ens flytta på sig? Ett ben utsätts för mer påfrestning än ett bröst exempelvis, det kan jag köpa. Men jag kan ju inte tro att man bara öppnar vaden och häller in implantatet, det lär ju fästas på nåt vis, ligga i nån form av ficka eller så, vad vet jag, jag är inte kirurg:)

Missnöjd? Tja, kanske. Men med tanke på hur det ser ut idag så är det faktiskt svårt att det skulle bli fulare. Fettransplantationer som det pratats om tidigare var helt plötsligt inte aktuellt för det skulle krävas så mycket. Eh ja? Alltså, jag FATTAR fullt ut att alla operationer är potentiellt farliga, jag vet det. Jag vet att folk dött när de gjort exempelvis rumpimplantat, men hur jäkla många implantat sätts inte in varje dag? Och hur många dör? Och med eget fett är det samma sak, hur många fettsugningar görs inte varje dag?

Jag bönade och bad. Jo, jag kände mig som en idiot, och det värsta är liksom att det är en skönhetsgrej, inte en funktionell sak. Det känns så otroligt skämmigt att be om att få en korrigering av en sån ytlig sak. Men för mig betyder det ju väldigt mycket. Han menade på att han kanske varit otydlig när vi pratat om detta förut, men det är en omöjlighet. Jag missförstår inte sånt här. Jag kan läkarspråket, jag vet vad vi sagt. Det var först foten, sen vaden. Och det bekräftades av läkaren i korridoren.

Han har ingen erfarenhet av det, och han vill inte chansa, även om jag sa att det är helt okey att chansa lite;) Jag förstår honom. Jag gör det. Fullt ut. Men, jag kan inte acceptera det. Han sa till sist, kanske mest för att få slut på mitt bönande, att han skulle researcha mer, kolla dokumentationer och återkomma per telefon. Jag gick därifrån, och kämpade med tårarna hela vägen till bilen, utan att direkt lyckas, det var ett antal hulkningar och tårar som fick kvävas, kryddat med lite hyperventilering för att få syre till hjärnan. I bilen sen så var det fulgråt på hög nivå. Jag var så besviken, så ledsen och så förbannad. Varför i helvete har de sagt att det ska göras? Varför ens ge mig minsta lilla hopp om de inte tänker genomföra det? Varför är jag så jävla dum att jag ens för en sekund inbillat mig att jag skulle få se ut som alla andra?Varför tillät jag mig det?

Samtidigt så trängs tankarna om att jag borde inte begära mer, jag borde vara nöjd med det jag har. Jag borde inte utmana ödet, för sanningen att säga så är kanske inte ödet helt på min sida i det här. Kanske blir allt sämre om jag framhärdar. Eller, så blir allt bättre. Vad är väl en bal på slottet….liksom.

Jag bölade. Och samtidigt så var jag arg som fan. Efter att ha försökt landat i det här, träffat botten och sakta börjat ta mig till ytan igen, tänkt att jag har ju levt så här i femtioplus år, vad gör det egentligen? Jag får väl stå ut.

Men vänta nu? Varför nöja mig med hans ord? Han må vara superspecialist men han är inte den enda superspecialisten. KS läkare sa att de gjort operationen med godtagbara resultat. Jag har nu landat i att min kirurg får de två månaderna på sig, men vill han fortfarande inte, vilket jag tror, så får han lov att skicka mig vidare. Vi har rätt att begära vård i hela Sverige, som hemlandstinget får pröjsa. Jag ska ha minst en second opinion, och om de kommer fram till samma slutsats så vill jag ha en tredje. Är alla överens så får jag face the fact, men då har jag gjort vad jag kan. Men jag kan inte bara lägga mig ner utan att försöka.

Det må vara ytligt som fan, men för mig är det mer än så. Det handlar om självkänsla och självförtroende, om att bli bedömd utifrån mina fysiska företräden, eller snarare bristen på dem. Det handlar om att aldrig kunna känna mig fin i en klänning, att stövlar glappar, att byxor är tajta på ett ben och lösa på det andra, om att hela tiden använda strategier för att försöka dölja det, om att få frågan och behöva bli mittpunkt och sen beklagad. Om att känna mig väldigt obekväm i okända sällskap, att åka på spa edyl är ju en ren jäkla mardröm. Få massage en annan. Om att anses som svagare. Rent fysiskt så är det få saker som stoppar mig, jag gör det jag vill, om än att jag får anpassa ibland, men det är en helt annan sak än det psykiska.

Läkarna lovade mina föräldrar att de skulle hjälp mig med allt som skulle kunna uppstå. Som plastikoperationer, som sagt. I gengäld fick de avsäga sig att stämma sjukhuset från felbehandling. Ja, det luktar lite illa… Tills jag blev 18, och vuxen, så gjordes det nog vad som gick att göra, men då jag överfördes till vuxenortopeden försvann allt. Ingen där bryr sig om att följa upp och ha koll. Alla fattar ju att med åren så blir kroppen sämre, och alla eventuella skador förvärras, kroppen tar stryk. Men jag har fått tjata mig till att ens komma dit. Samma med neurologen som jag också tillhört, de slår ifrån sig med allt de har: ”Vi kan inte göra något!” Men hur kan de veta det när de inte ens kollar?

Som liten gjorde jag en friläggande operation, där man helt enkelt skar upp hela lårets baksida för att se om, och var, ischiasnerven är skadad. Sen gjorde de en hälseneförlängning eftersom jag gick på tå på den foten, och så småningom när de såg att benet växte långsammare så valde de mellan att låta mig växa klart, och sen förlänga det skadade benet, eller stanna växten i det friska. Det blev en tillväxthämmande operation där man först satte in märlor över tillväxtzonerna i knät, sen fick de sitta där tills jag var färdigvuxen och då opererades de ut. I och med det så snodde de några centimetrar av mig;) och jag blev lilleputten i familjen med mina 169 cm, som jag förvisso är helt nöjd med:) Sen blev jag vuxen, och då sa landstinget tydligen upp sitt kontrakt med mina föräldrar.

Så många tycker att jag ska stämma sjukhuset nu, men det är ju inte så enkelt. Det är många år sen, journaler är på vift och rent krasst får man ju inga stora belopp i skadestånd i Sverige. Dessutom vet jag knappt var man ska vända sig, det är inte som att jag direkt orkar slå pannan i väggen där med. Men det lockar mer och mer, för även om det inte skulle hjälpa så känns det som ett Statement.

Jag har brutit ihop ännu en gång över detta, och var tvungen att ladda om i några dagar, och jag är fortfarande så sjukt jäkla besviken att tårarna stiger i ögonen mellan varven, men nu försöker jag ställa om siktet på en second opinion.

Ni som fattar, ni fattar som sagt.

Nu ska jag öppna min dator och försöka kreera några sidor i min bok. Jag har helt tappat bort den, efter magisteruppsatsen så var jag så slut att jag behövde en paus, som blev längre än tänkt. Dels för att min sommarkurs var jäkligt krävande, och sen har höstens kurs varit omfattande, superkul och lärorik och jag älskar det! Men mitt egna skrivande har fallit i bakgrunden. Inte ok, och nu måste jag ta tag i det, jag har bestämt mig för att det ska bli klart, det ska bli en jäkla bok av det, oavsett vad som händer sen. Så då kan jag inte svika mig själv:)

Vi hörs snart:) Ha en fin lördagkväll!